2023-08

多発性硬化症の診断までの出来事

病院の大浴場で骨の癌の女性 入院中の出会い

1ヶ月間入院していた際に、 私は今まで知らなかった世界を 沢山知る事ができました今まで入院をしたことがない
多発性硬化症の診断までの出来事

病名が確定した日の事と治療方針について

あえて多発性硬化症の再発予防進行抑制の治療薬(ベタフェロン アボネックス イムセラ)を使用しないと決意した私。いまのところ大きな再発はありませんが病気は徐々に進行しています。治療方法は本人だけで決めるのではなく家族と話し合ってきめてほしいなと私は思います。
多発性硬化症の診断までの出来事

(髄液検査)はじめての入院

大学病院に入院するということは実験台になるということです。研修医の未来のためにまた私と同じ病気を患う人のために体を犠牲にすることも時にはありますよ。でも看護師も担当医も指導医も髄液抜いたメンバーが全員20代とは。怖かったですよ
多発性硬化症の診断までの出来事

大学病院での診断結果

はじめは脊髄空洞症と判断され、大学病院の整形外科に紹介状を書いてもらいましたがMRIにて詳しい検査をしてところ、脊髄空洞症ではないと言われ、ほっとしていました。ところが あらたに紹介された脳神経内科で衝撃の事実を知りました。
多発性硬化症の診断までの出来事

(脊髄空洞症)最初は誤診でした

ドクターはMRI不要で 他の患者さんを見たかったようでしたが。 私は 変な予感がしたのです。絶対MRIを撮りたい 待合室にはたくさんの人がいましたが、 何故かすぐに呼ばれました。 そして撮影したものを ドクターが説明してくれたのですが、 首に 私が見ても はっきりとわかるくらい 白いものが写っていました。
多発性硬化症の診断までの出来事

(多発性硬化症)難病になる誰よりも健康的な生活をしていたのに

指定難病である多発性硬化症の診断までの経緯や検査の内容について詳しく書いていきたいとおもいます。