入院中は2床室だったのですが、
同じ日に入院した人が
２週間で退院をしました。
退院された日は金曜で、
その日は私の病名が確定し、
ドクター達から説明を受ける日でした。
よばれた部屋にはドクターが
研修医を含めて6人くらいと、
看護師が１人いました。
本来であれば、家族を呼ぶべきですが、
弟は仕事で多忙。
父は若干認知症っぽいし、
母は精神的におかしいので、
１人で説明を受けました
※母がもしきたら多発性硬化症のわけがない！
誤診だ！と、
騒いで大変な事になったと思います。
数日間にわたる検査の結果
多発性硬化症で間違いないと言われ、
今後再発防止の為に
注射や飲み薬はどうするか？
と聞かれました。
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これからの治療についての決断
私がした決断
何もしないという決断でした
どうしても、注射を自分でうち続けられる
自信がなかったのです。
そして、今まで生きてきた中で
不幸な事があまりにも多すぎて、
多発性硬化症の診断が確定した時
病気になった事にショックを受けた事よりも、
また１つ不幸な事が増え、
今度はこれか！と憤りを感じました
誰も責める事ができない。
本当に運が悪かったとしか
思えません。
不細工でバカな私の
たった１つの取り柄である
健康さえもなくなりました。
彼氏や子供、優しい両親や仕事、お金、
美しい外見、
かわいいペット
誰でも１つはもっているでしょう？
私は何も無いのです
こんな状況で再発予防の注射なんて打てない。
打つ気力がない現実逃避したい。
そう思っていました。
指が動かしづらい
(ボタンをはめたり、
コンタクトレンズをつけたりする作業等)
痺れなどはありますが
歩けますし、
日常生活に支障はなかったので
プレドニンの服用は無しになりました。
※プレドニンはステロイド剤です。
多発性硬化症などの自己免疫疾患の病気だけではなく
重症筋力無力症や大腸性潰瘍の方も服用されているお薬になります。
再発予防進行抑制の治療薬について
当時（2015年）
私が診断をうけた大学病院では
- ベタフェロン（２日に１回の皮下注射）
- アボネックス（１週間に１回の筋肉注射）
- イムセラ（飲み薬）
上記の３つしか選択肢がありませんでした。
そして、イムセラについては
心臓に負担がかかるので
お勧めはできないと言われました。
これは2015年当時のお話であり、
現在は認可された薬も増えてきています
予定では入院の期間を延長し、
注射の練習をしてから
どちらかの注射で
再発予防をするというお話でした。
しかし、当時の精神不安定な私の性格や
家庭環境などをドクターたちがチームで相談し
再発予防薬を使わない
という決断となったようでした。
１か月の入院中も
家族は一度もお見舞いに来なかったですね。
当時は彼氏もいなかったのですが
お見合いパーティーで仲良くなった男性が
お見合いに来てくれました
すごくうれしかったのを覚えています
しかし、その後音信不通になり
その数か月後
その男性は退院してまもない私に
お金を貸してほしいと言ってくるのです
泣きっ面にハチですね。
話は戻ります
注射に関しては、もし再発したら
今後必ずするけど、
今回は自分の病気が何か理解し、
体調に異変があれば
病院に連絡するという事で、
延期になりました
何もしないという治療方針
実際に再発予防を何もしないで、
15年間再発無しの人もいるそうです。
このブログを投稿している2023年現在
私は大きな再発はありません
しかし、徐々に着実に病気は進行しています。
再発予防進行抑制の治療薬を
使用するのかどうかは
必ずよく考えて調べて
いろいろな人に
相談してください。
私は痺れが取れないままで
範囲が広がってきているので
痺れ止めのリボトリールは
毎日服用しています。
それ以外も頓服で薬は服用しています。
そして毎月平日１日を潰して
通院をしています。
先生は私の2つ上なので、
兄のような存在です。
外来の看護師さんも
私の性格を理解してくれています。
最初は毎月病院に行って、
毎日薬を飲むなんて地獄のようだわ
と思っていましたが
もう慣れましたよ
病名が告知された夜の出来事
私は２人部屋でした
病名が説明された日の夜は金曜日で、
同じ病室の人が退院したので、
金曜日から日曜日まで１人部屋でした
私はさみしがりやではないので
ラッキーでした。
ですが、金曜日の夜はやはり、
精神的にショックが大きかったのか
悪夢を連続で見て夜中に大声を張り上げて
目が覚めました
１人でよかった
廊下まで響き渡るような大声でしたからね
皆んなそうなんだろうな。
難病指定された病気という真実を
突き付けられたら
誰しも精神不安定になりますよ。
あなただけじゃないですよ。
