難病

多発性硬化症の診断までの出来事

大丈夫ですよ 人より少しだけ 寿命が短いだけです

多発性硬化症の平均寿命は2023年現在調べても、やはり健康な人の平均寿命よりは若干短くなっている。私はその年齢まで生きれるのだろうか。今はその不安はない。ただ毎日を懸命に生きるだけ。
多発性硬化症の診断までの出来事

本当にあった総回診(大学病院)

コロナ禍の前の出来事になります。2022年に入院した際は総回診は蜜になるのでやっていませんでした。コロナ5類になった後はやっているのでしょうか。大学病院では教授は絶対的立場なんだと痛感しました。
スポーツクラブ

スポーツクラブでの激しい運動(病気でも運動するよ)

入院中の検査ではスポーツ選手のような脈だと言われ、腹筋や腕立て伏せも得意でした。そんな私が難病になるなんて。痺れはひどいですが運動障害はでていないのでかなり減らしましたがスポーツクラブには通っています。先生のおすすめはヨガと水泳だそうです。
多発性硬化症の診断までの出来事

入院時の靴問題

入院時の履物ですが。現在はスリッパやクロックスタイプは禁止の病院が多いようです。ではみなさんは何をん履いているのでしょうか。2022年の12月に入院した際にいろいろ調査をしてきましたのでその結果をお知らせいたします。
多発性硬化症の診断までの出来事

ステロイドの副作用で眠れない長い夜

ステロイドの副作用により、隣のベッドの重症筋無力症の先輩と私はテンションマックスで一晩中起きていました。私はトイレが近いのでトイレに何度も起きて壁に立てかけてある義足を見てびっくりするのでした。
多発性硬化症の診断までの出来事

ステロイドパルス療法をはじめて受けた時の話

ステロイドパルス療法 副作用について体重増加、顔貌変化 一時的なものでステロイドの減量とともに改善します。消化管潰瘍 骨粗鬆症、大腿部骨頭壊死 精神症状 感染症 不眠
多発性硬化症の診断までの出来事

病院の大浴場で骨の癌の女性 入院中の出会い

1ヶ月間入院していた際に、 私は今まで知らなかった世界を 沢山知る事ができました今まで入院をしたことがない
多発性硬化症の診断までの出来事

病名が確定した日の事と治療方針について

あえて多発性硬化症の再発予防進行抑制の治療薬(ベタフェロン アボネックス イムセラ)を使用しないと決意した私。いまのところ大きな再発はありませんが病気は徐々に進行しています。治療方法は本人だけで決めるのではなく家族と話し合ってきめてほしいなと私は思います。
多発性硬化症の診断までの出来事

(髄液検査)はじめての入院

大学病院に入院するということは実験台になるということです。研修医の未来のためにまた私と同じ病気を患う人のために体を犠牲にすることも時にはありますよ。でも看護師も担当医も指導医も髄液抜いたメンバーが全員20代とは。怖かったですよ
多発性硬化症の診断までの出来事

大学病院での診断結果

はじめは脊髄空洞症と判断され、大学病院の整形外科に紹介状を書いてもらいましたがMRIにて詳しい検査をしてところ、脊髄空洞症ではないと言われ、ほっとしていました。ところが あらたに紹介された脳神経内科で衝撃の事実を知りました。