一生治らない病気
私は月に１度通院しています。
この通院は一生続きます。
治らない病気なので仕方がありませんが、
最初はえー！
毎月通院するの？
しかも一生？
薬も一生毎日服用しなければならないのです
絶望しました
人生において制約ができてしまった
私が通院しているのは大学病院で
担当医が助教授のため
外来は月に3日ほどしかありません
その3日のどれかを選択して
受診する必要があるのです
とてもじゃないですが
フルタイムで責任のある労働していたら
無理ですよね
ですので、
この病気になってからは
臨時職員や契約社員などで働いています。
大学病院は融通がきかないのです。
曜日と時間が決まっているので、
その日は会社を休むか
早退しなくてはいけません。
MRIも予約が取りづらいので、
診察日と別の日になることもあります。
そうなると月に2回も休みます。
入院中は今後の通院は
面倒だなと
思っていましたが、
実際退院すると不安な事だらけで、
月に一度の通院では心配です。
どんどん病気が進行しているのではないか？
受診のたびに担当医を質問攻めにしています。
先生の衝撃の一言
そんな私に担当医が言った一言
「安心してください。
黒田さんの病気は
死ぬ病気ではありません。
ただ、
人より少し
寿命が短いだけです！」
実際私が発症した2015年当時、
ネットで｛多発性硬化症 寿命）と調べると
平均寿命より20年ほど短い。
発症してから20年程度で亡くなる。
という情報が出てきたのです。
現在は違う情報が出てくるので、
年々研究と調査が進んで
変わっているみたいですが。
今調べても
やはり平均寿命より
短いのは事実ですよね。
Neurology誌に掲載。 研究では、MSと診断された5797人と性別、生まれ年、出身地が同じ健常者2万8807人の医療制度の利用について調査した。 平均寿命はMS患者が76歳、健常者が83歳だった
https://www.m3.com/clinical/open/news/328968?loggedIn=true#:~:text=Neurology%E8%AA%8C%E3%81%AB%E6%8E%B2%E8%BC%89%E3%80%82,%E3%81%8C83%E6%AD%B3%E3%81%A0%E3%81%A3%E3%81%9F%E3%80%82
引用元 米国神経学会
多発性硬化症の患者会
（私は加入していません）
の写真を見せてもらったことがあります。
車いすの方がたくさんいて、
手に杖を握っている方もたくさんいました。
おじさんやおばさんはいたのですが。
お爺さんお婆ちゃんが
写っていなかったのが
衝撃的でした。
私はお婆ちゃんになれないのか。
(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)オバサンで終わりなのか。
当時はとてもショックでした。
私の通っている大学病院の脳神経内科は
いろいろな病院から紹介状をもらって
遠くから通院している人ばかりです。
杖や車椅子の人も多いし、
心停止や呼吸困難で
亡くなる病気の人も多いので
担当医は
慰めのつもりで
言ったかもしれません。
現在の病状に関しては、
私は恵まれている方だとおもいます。
偉人の名言
川の氾濫が土を掘って
田畑を耕すように、
病気は人間の心を深く掘って
耕してくれる。
病気を正しく理解して、
これを耐える人は
より深くより強く、
より大きくなれる
カールヒルティという人のお言葉です。
私も深く強く大きくなれるかしらやがて、
大きな木の実をつけて
お世話になった人にくばりたいなぁ
発症時考えていた未来と今
発症時は
あと5年くらいで
杖歩行になるのかなと
覚悟していましたが
現在
杖なしで歩いています
体のしびれは
かなり酷くなってきていますが
痺れになれてきています
頭痛がひどかったり
疲労感がひどくて会社を休んだり。
物忘れがひどくて
アナログ時計の時間が
理解できなくなってきています。
便秘も酷いです。
薬飲まないとダメです。
睡眠は未だに
睡眠導入剤を飲まないと眠れません。
精神不安定は難病患者によくあることです。
寿命に関して私が思う事
寿命に関してですが
着実に普通の人より老化が早く感じます
普通の人より寿命が短くても
最悪な人生でも
私 本人がすべての事に全力を尽くし
後悔の無い毎日を送ることができれば
別に早死にしてもいいかなと思います。
私は独身ですし
何もないので
そう思うのかもしれませんね。
